Friday, October 13, 2006

Downs syndrom?


Kva er egentlig Downs syndrom? Eg synes ei anna som har Downs sa det så bra: "Eg mangler ingenting, men eg har litt for mykje." Det vil sei eit kromosom for mykje.
Etter at Solveig vart fødd, var me utrulig interessert i info om Downs syndrom. Kva inneber det? Korleis blir livet for oss og for hu?
Ein plass me fann mykje god info, er ei nettide som heiter Marihøna. Er du interessert i mykje god info om Downs syndrom, så ta ein titt på den: http://www.marihona.com/

Me fekk tilbud om fysioterapi berre nokre veker etter at Solveig vart fødd. PPT i kommunene ga oss og litt info ganske tidlig. Det som me begynte med ganske fort, var å massera heile kroppen til Solveig ein gang kvar dag. Dette var for å stimulera musklene hennas. Ein av dei tinga som er typisk for dei som har Downs syndrom, er at dei har slappare musklar. Derfor treng dei stimulering av musklane.

Me begynte og med noko som heiter Karlstadmodellen, som er noko som kjem frå Sverige, og er eit treningsopplegg for å hjelpa til med språktrening. http://www.karlstadmodellen.se/

Eit barn som har Downs syndrom, lærer ting seinare. Derfor må me berre ta tida til hjelp, og la våre søte små få læra ting i sitt eget tempo.

Å ha eit barn med Downs syndrom er langt i frå verdens undergang. Sjølv om det er eit sjokk, og fører med seg mange tankar og bekymringar med ein gang, så har det iallefall vore ein stor rikdom for oss å få Solveig.

Brith-Jorunn skreiv ein sang etter at me hadde fått Solveig og der står det i koret:
Eg trudde det va ei tunge bør,
ein stein som låg i vår vei,
men eg blir aldri meir som før,
så rikt velsigna eg blei.
Ein skatt låg gjømt i mørke for meg,
sendt ifrå himlen,
sendt av kjærlighet frå deg.

Wednesday, October 11, 2006

Då eg kom



Mamma og pappa venta sitt 4. barn. Etter fødselen var over hadde dei tenkt å reisa til Peru i Sør-Amerika, og bu å arbeida som misjonærar der nokre år. Det vart ikkje heilt slik dei hadde tenkt! Det var ein overraskelse at eg hadde Downs syndrom, og dei vart ikkje så lite forvirra av det i begynnelsen. Eg trur det var ganske kaotisk inni hodene deiras ei stund. Men dei roa seg fort når dei såg på meg. Då forsto dei at sjølv om alle planane dei hadde vart forandra, så var det viktigaste at dei hadde fått ei deilig jenta. Så måtte dei tenka ein del på kva det betydde at eg hadde Downs syndrom, og på korleis dei skulle sørga for at eg hadde det best mulig.
Eg har 3 storebrødre, og dei syntes det var stor stas med ei søster. På bildet kan de sjå korleis dei beundrer og studerer meg. Dei hadde gleda seg veldig til å reisa til Peru, så det var trist når det vart lagt på is. Men når pappa sa at me skulle kjøpa trampoline og ny bil, såg dei ganske lyst på livet likevel.

Solstråla vår


Solstråla Solveig er ei jente på 1 1/2 år. Hu har Downs syndrom, og er verdens skjønnaste jente.